3 Temmuz 2011 Pazar

Hastalık değil 'FARKLILIK'; Down Sendromu


Yüzlerce Down Sendromlu Çocuk Farklılıkla Normal Bir Yaşam Sürmeye Çalışıyor.
İstanbul’da bir devlet okulunda akranlarıyla beraber anasınıfına giden down sendromlu Efekan, aslında onunla aynı kaderi paylaşan bir çok down sendromlu için iyi bir örnek.  Geçirdiği her nöbet onun aleyhine de olsa, Efekan ailesinin ve okulunun ilgisiyle hayata sımsıkı sarılıyor.
Yiğit Efekan SEVEN, 2005 doğumlu. Fatih Neslişah İlköğretim Okulu, Anaokulu’nda eğitim görmekte. Orta düzeyde zihinsel geriliği var.  Anaokulu öğretmeni  Derya ALPKAYA, “ Konuşması çok az sadece belli başlı kelimeleri kullanabiliyor. ‘anne, baba, gel’ gibi..” diyerek Efekan’ın durumunu açıklıyor. Efekan’ın hala altı bağlanıyor.
Efekan’ın annesinde ise kalça çıkıklığı var. Evde boncuk işi yaparak ailesini geçindiriyor. Babası şizofreni hastası, zaman zaman hastaneye yatıyor.  Kendinden bir yaş büyük ablası var. Anne Seven, ileride onun da şizofreni  hastası olmasından endişeleniyor.
Efekan neyseki şanslı bir çocuk. Okulda oldukça ilgilenilmesi ve arkadaşları tarafından sevilmesi dışında annesi  Zeynep  SEVEN, maddi durumları yeterli olmadığı halde Efekan’ın tüm eğitimleri almasını sağlıyor. Anasınıfına gelmesi dışında Efekan bireysel eğitimlerini de alıyor.


Peki Nedir Down Sendromu?
Down sendromu, Trizomi 21 veya Mongolizm;  genetik düzensizlikten ötürü, kişide fazladan bir 21. kromozomun  buluması  durumudur.  Sık sık zihi
nsel kavramadaki rahatsızlıklar ve fiziksel gelişimin tipik yüz görünümü gibi farklı olmasıyla ilişkilendirilir. Gebelik sırasında  tanımla
nabilen bir rahatsızlıktır.
Çocukluğun erken dönemlerinde sağlanacak olan aile ve tıp desteği ile eğitici özel okullar sayesinde  down sendromlu çocuklar geliştirilebilirler ancak down sendromunda bazı genetik  sınırlamaların getirdiği fiziksel durumlar tam olarak düzeltilemez, eğitim ve ilgiyle sadece yaşam kalitesi yükseltilebilir.
Neden Mongolizm?
Yıllar önce bu hastalık incelendiğinde, doğan bazı çocukların farklı ırklardan olmalarına rağmen Moğollara benzediği gözlemlenmiştir.  Üst göz kapaklarının aşırı katlanıp gözlerinin çekik olmasıyla Moğollara yapay olarak benzedikleri için bu hastalığa “Mongolizm” çocuklara da (Moğollara benzeyen anlamında) “Mongoliot” veya “Mongol” denilmiştir.  İsim İngiliz hekim John Langdon Down tarafından 1866’da konulmuştur. Günümüzde, Asyalı bilim adamlarının baskısıyla hastalık, doktorun ismi olan “Down sendromu”  olarak söylenmeye başlanmıştır.
Down Sendromlu Çocukların Gelişimleri
Bu çocuklar, genelde boy ve kilo açısından daha yavaş büyürler,  daha yavaş öğrenirler, problem çözme ve karar vermede  diğer çocuklardan daha çok zorlanırlar. Zeka seviyeleri normalden düşük olarak kalır. Ancak iyi ve erken başlanan eğitimle zeka seviyelerinde anlamlı yükselmeye rastlanır.  Down Sendromlu çocuklar iyi bir eğitimle normal birey şeklinde hayatlarını sürdürebilirler. İmkan tanındığında meslek edinebilirler.  Fizik tedavi, özel eğitim ve dil terapisine ihtiyaç duyulur. Bunlar için planlı ve programlı bir şekilde profesyonel yardım almak gerekir.  Down sendromlu çocuklar kendi aralarında farklılık gösterebilirler,  bu yüzden çocuğun ihtiyaçlarına uygun bir programla özel eğitim, beraberinde sosyal ve duygusal gelişimi , bilişsel gelişimi ve motor gelişim desteklenir.  Fizik tedaviye ise down sendromlu bebekler 2 aylıkken başlanmalıdır. Düzenli kontrollerle  duruma göre tedavi desteklenir.  Dil terapisine gelince, down sendromlu çocuklarda konuşma geç gelişir. Erken  dönemde başlayan dil terapisi ile ortalama 2-3 yaşında konuşma başlayabilir.
DoSt Yasam Down Sendromu Vakfı
Türkiye’de bu konuyla ilgili tek bir vakıf var ne yazıkki. DoSt Yaşam Down Sendromu Vakfı.
Vakıf; 1996 yılı başlarında aynı soruna sahip birkaç ailenin, ortak sorunları karşısında ortak çözümler üretmek, her türlü dayanışmayı gerçekleştirmek amacıyla biraraya gelmesiyle oluşmaya başlamıştır.
Vakıf kuruluş başvurusu Aralık 1997′de yapılarak yasal prosedür işletilmiş, Mayıs 1998′de onaylanmıştır.
Vakıf, Down Sendromunu bir özür olarak görmeyip, yaşamın farklı bir yüzü olarak değerlendirmektedir. Down Sendromlu bireylerin anayasal haklarına sahip üretken yurttaşlar olarak toplumdaki yerlerini almaları – ancak sorunun toplumsal bazda ele alınması ile mümkün olacağı – düşüncesinden yola çıkılarak tüm Türkiye çapında Down Sendromlu çocuk sahibi ailelerle iletişime geçilmektedir.

Hiç yorum yok:

Yorum Gönder